Martin Pistorius, agora com 47 anos, tinha apenas 12 quando voltou da escola um dia com dor de garganta. Os médicos inicialmente pensaram que ele estava com gripe e o trataram para tal, mas sua condição piorou lentamente e ele acabou sendo hospitalizado.
Ele foi diagnosticado com meningite criptocócica e tuberculose cerebral e foi tratado para ambos. Seu corpo enfraqueceu e ele perdeu a capacidade de falar e controlar seus movimentos. Ele ficou em estado vegetativo, que ele discute em seu livro de 2012, Ghost Boy.
Os pais de Pistorius, Joan e Rodney, não receberam uma razão conclusiva para o desligamento de seu corpo. Eles não estavam prontos para desistir dele e o mantiveram vivo em um centro de atendimento. Pistorius descreve esse período de sua vida como sendo ‘uma concha vazia, consciente de qualquer coisa ao meu redor’. Ele era capaz de ouvir, ver e entender tudo ao seu redor, mas não tinha poder ou controle sobre nada.
“Para mim, esse sentimento de total e absoluta impotência é provavelmente o pior sentimento que já experimentei, e espero nunca ter que experimentar novamente. É como se você não existisse, cada coisa em sua vida é decidida por alguém outro.” disse Pistorius.
Ninguém percebeu que ele havia recuperado a consciência e estava observando tudo ao seu redor. Ele até se lembra de não ter escolha a não ser assistir a reprises de Barney no centro de atendimento especial. “Não consigo nem expressar o quanto odiei Barney”, declarou ele em entrevista à NPR.
A mãe de Pistorius, Joan, diz que lutou para aceitar a condição de seu filho. Em suas memórias, ele se lembra de estar sentado em sua cadeira de rodas um dia quando sua mãe lhe disse: “Espero que você morra”. O comentário o afetou e o fez se sentir ‘muito triste e chateado’, mas ele ‘entendeu de onde isso vinha’.
Para manter a sanidade, ele usava a imaginação: “Eu imaginava todo tipo de coisa, como ser muito pequeno, subir em uma nave espacial e voar para longe. Ou que minha cadeira de rodas se transformasse magicamente em um veículo voador.
Em 2001, quando Pistorius tinha 25 anos, uma cuidadora substituta do centro diurno, Virna van der Walt, incentivou seus pais a levá-lo ao Centro de Comunicação Aumentativa e Alternativa da Universidade de Pretória. Foi lá que um pesquisador ergueu uma folha de papel com símbolos e foi solicitado a localizar uma bola com os olhos. Depois de encontrar a forma, ele foi convidado a encontrar o cachorro. Quase 13 anos depois de ficar doente, ele revelou que estava consciente e capaz de se comunicar de forma não verbal.
Seus pais investiram em um computador pré-carregado com software de comunicação, semelhante à tecnologia usada pelo falecido físico teórico Stephen Hawking. Pistorius selecionava letras, palavras ou símbolos no dispositivo usando uma faixa presa à cabeça, que funcionava como um mouse. Ele começou a trabalhar com van der Walt em 2003 no centro de atendimento. Ele então conheceu o amor de sua vida, Joanna, que trabalhava como assistente social. Eles se casaram em 2009 em Essex, na Inglaterra.
Eles deram as boas-vindas a um filho, Sebastian Albert Pistorius, em 2018, e Pistorius costuma compartilhar fotos de sua família no Instagram. Pistorius agora trabalha como cientista da computação e desenvolvedor web.
A história de Pistorius é um testemunho da resiliência do espírito humano. Apesar de estar em estado vegetativo por mais de uma década, ele nunca perdeu as esperanças e nunca parou de lutar.
